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La storia di Mats Wilander

Federico Coppini - 25-10-2014 - Letture: 3229

Vivere con la peggior malattia mai sentita


“Quando stava sdraiato iniziavano a venirgli queste vesciche sulle mani e sul corpo. Poi, quando ha iniziato a muoversi, le vesciche si sono sviluppate sulle ginocchia. Abbiamo capito che c’era qualcosa di abbastanza strano e abbiamo scoperto di che cosa si trattava.”

A Erik è stato subito diagnosticato l’incurabile malattia genetica detta Epidermolisi Bollosa o EB. Le persone affette da questa malattia sono a rischio di lacerazioni cutanee o vesciche anche in seguito a piccoli traumi o frizioni, il che significa che anche un abbraccio da un genitore può generare ferite aperte. Nella sua forma peggiore, l’EB può generare danni letali agli organi interni.

“La malattia è poco conosciuta perché è molto rara,” dice Wilander. “Mi sembra che in America ci siano 50,000 persone che ne sono affette. È una malattia genetica, per cui si manifesta solo quando due persone che hanno lo stesso gene difettoso s’incontrano e hanno dei figli. Ci sono alcuni casi nella famiglia di mia moglie, dove alcune sue nipoti e sorelle hanno una leggera variazione del disturbo, cioè hanno una pelle molto molto sensibile. Ha origine da lì ma anche io devo avere un gene difettoso da qualche parte dentro di me, dalla parte della mia famiglia, per cui è stata proprio sfortuna.”

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